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Alzheimer et troubles apparentés

Vivre avec la maladie d’Alzheimer


La maladie d'Alzheimer évolue vers une altération de la mémoire et des autres fonctions intellectuelles (orientation dans le temps et l'espace, langage, réalisation gestuelle, reconnaissance des objets et des visages, jugement et raisonnement par exemple).
Ces troubles s’accentuent progressivement pour, à terme, avoir un réel retentissement dans la vie quotidienne et compromettre d'abord les tâches élaborées puis plus élémentaires comme la préparation des repas, la gestion financière du foyer ou la conduite automobile, et peuvent conduire à une incapacité de s'habiller, de se laver, d'aller aux toilettes, de s'alimenter correctement pour enfin parvenir à un état de complète dépendance.
Environ 15% des patients peuvent également présentés des modifications du comportement sous forme d'agitation, de déambulation, d'hallucination ou d'idées délirantes.
De ce fait, un certain nombre d'aspects sont à considérer pour faciliter la vie à domicile du patient et de son aidant, sachant que l'attitude de l'entourage est primordiale puisqu'elle conditionne souvent celle du malade.

La vie familiale

Il est important de considérer que le patient est une personne à part entière et qu'elle est capable d'effectuer des choix.
Elle peut ainsi rester très attachée à des activités qui la satisfont depuis toujours et en revanche refuser celles dont elle a le sentiment qu'elles la mettent en situation d'échec. Parallèlement, l'aidant doit trouver sa place auprès d'elle et savoir l'accompagner, ne pas faire à sa place, en respectant son rythme.
Dans tous les cas, elle doit pouvoir se référer à un environnement familier. C'est pour cette raison que les brusques changements, de lieu de vie, d'horaires, d'activités… sont susceptibles de modifier considérablement son attitude.

La vie sociale

La gestion de la vie quotidienne est très différente d'un patient et d'une famille à une autre selon le stade de la maladie et selon le lieu dans lequel évolue le patient. Ce milieu devrait lui permettre d'optimiser ses capacités et de rester autonome le plus longtemps possible. Ceci implique qu'il s'y sente bien afin qu'il évite le repli sur soi et l'anxiété qui pourraient générés des troubles du comportement.

Préserver des relations familiales, amicales, sociales est aussi important pour la personne malade que pour l'aidant qui doit lui aussi se sentir soutenu, par la famille, les amis, les voisins ou tout autre association qui l'aideront lui permettront d'exprimer ses propres difficultés et de les soulager en envisageant des solutions alternatives comme l'accueil de jour, les groupes de paroles, le soutien psychologique, les séjours de vacances… Dans tous les cas, il demeure nécessaire d'associer le patient aux décisions importantes qui le concernent pour éviter les risques de confusion et conserver sa confiance.
Les activités physiques (hors contre indications médicales) contribuent à favoriser le sommeil, stimuler l'appétit et les capacités mentales et physiques. Les promenades en plein air, le jardinage, la gymnastique douce sont donc à privilégier, tout comme peuvent l'être d'autres loisirs axés sur la détente et la créativité, tant qu'ils s'attachent au bien-être et non à la performance susceptible de mettre alors le patient en situation d'échec.

La communication

Continuer à communiquer avec la personne malade est capital pour préserver la vie familiale. Ayant progressivement de plus en plus de difficultés à s'exprimer et à comprendre les messages, elle peut avoir tendance à s'isoler et l'entourage doit savoir comme l'aider à rester en contact avec son entourage, savoir l'écouter, savoir parler et savoir parfois utiliser d'autres moyens que le langage pour faciliter sa compréhension.
C'est ainsi que le toucher, les gestes, les attitudes, l'expression du visage et le ton de la voix sont autant de moyens de communication auxquels il peut réagir et qui peuvent réciproquement permettre à l'aidant de le comprendre.

Voici quelques conseils élémentaires pour faciliter cette communication verbale ou non verbale :
Retenez son attention,
Regardez-la droit dans les yeux,
Parlez lui doucement et clairement,
Utilisez des mots simples et des phrases courtes,
Donnez un seul message à la fois,
Sachez que les questions qui demandent une réponse par « oui » ou par « non » sont plus faciles pour elle que les questions ouvertes,
N’hésitez pas à répétez les informations importantes,
Montrez les choses en parlant,
Soyez attentif et soyez rassurant,
Sachez choisir un moment par exemple lorsqu'il s'exprime plutôt spontanément

L'hygiène

Pendant longtemps, si elle est correctement guidée, la personne malade peut continuer d'exercer les gestes familiers de sa toilette. L'aidant ou le professionnel seront ensuite présents pour lui offrir une assistance privilégiant le contact et veillant, selon le profil de sa pathologie, à respecter une communication, orale et gestuelle, indispensable.

Les intervenants à domicile :

La prise en charge des patients est généralement assurée par la famille proche après l'annonce diagnostique, la plupart du temps par le conjoint ou l'un des enfants.

Même si ce diagnostic a été posé par un neurologue, un gériatre ou psychiatre, et le traitement initié par leurs soins, le médecin généraliste reste le référent du patient dont il connaît l'histoire personnelle et familiale. La question de l'autonomie, de mouvement, de déplacement et de ses propres choix se posant aux différents stades de l'évolution de la maladie, il est l'interlocuteur privilégié de la famille qui le sollicite pour réajuster les plans de soins et d'accompagnement.
Il est soutenu par un certain nombre de structures et professionnels, CLIC, réseaux de santé, équipes APA, assistantes sociales CRAM ou autres régimes, IDE coordinatrice de Méotis, qui, en s'articulant avec les acteurs précités, lui apportent une aide sanitaire, médico-sociale ou psychologique nécessaire à l'optimisation de la prise en charge de ses patients.

Quel que soit l'implication des aidants familiaux, le recours à des aidants professionnels est essentiel, ne serait-ce que pour éviter l'épuisement. A la diversité des besoins, spécifiques ou plus généraux, correspondent des professionnels de différentes natures : auxiliaires de vie, aide-ménagère, aide-soignante, infirmière, kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue, ergothérapeute, psychomotricien, pédicure podologue, diététicien
La multiplicité de leurs interventions nécessite une coordination indispensable au travers d'un plan de soins et d'aide adapté au patient, qui tienne compte de son environnement.

Les aides :
La maladie d'Alzheimer fait partie de la liste des 30 Affections de Longue Durée dite « ALD 30 » qui permet la prise en charge à 100% des frais des soins générés par la maladie. Mais il existe nombre d'autres modalités de prise en charge afin d'assurer le confort des personnes malades mais également celui de leur aidant.

Les aides sociales et Financières :
Certaines aides sont subordonnées à des conditions médicales exclusivement, d'autres à des conditions médicales et administratives.

Les aides liées à des conditions médicales :

La prise en charge à 100% par la Caisse de Sécurité Sociale au titre de l'ALD. C'est le médecin traitant qui en fait la demande auprès de la caisse d'assurance maladie. La carte d'invalidité à 80% est à demander auprès des Maisons Départementales du Handicap (ex COTOREP). Elle permet d'avoir accès à certains avantages comme l'attribution d'une 1/2 part supplémentaire pour l'impôt sur le revenu et l'obtention du macaron « Grand Invalide Civil » pour faciliter le stationnement.

Les aides liées à des conditions médicales et administratives :
Pour les personnes ayant ou non travaillées :
Possibilité d'être en longue maladie : des indemnités journalières peuvent être versées pendant 36 mois. Si l'arrêt de travail dépasse les 36 mois, plusieurs solutions sont envisageables : la mise en invalidité si la personne a moins de 60 ans et si la capacité de travail est réduite d'au moins deux tiers, ou la retraite anticipée si plus de 60 ans, au titre de l'inaptitude au travail.
La pension d'invalidité est calculée sur la base du salaire annuel moyen, déterminé à partir des salaires des dix meilleures années d'activité, et en fonction de la catégorie d'invalidité dans laquelle a été classé l'assuré.
La pension d'invalidité de 1ère catégorie est égale à 30 % du salaire annuel moyen.
La pension d'invalidité de 2ème catégorie est égale à 50 % du salaire annuel moyen
La pension d'invalidité de 3 ème catégorie est égale à 50 % du salaire annuel moyen, plus une majoration forfaitaire pour tierce personne.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) remplace certaines aides depuis le 1er janvier 2006 dont l'allocation compensatrice pour tierce personne et améliore les ressources des personnes handicapées qui perçoivent l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ; La loi handicap du 11 février 2005 pose le principe du « droit à compensation » : « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Il vise à permettre à la personne handicapée de faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne en prenant en compte ses besoins, ses attentes et ses choix de vie.

Pour les malades de plus de 60 ans :
L'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA) permet de renforcer la prise en charge des personnes en perte d'autonomie, en leur permettant de bénéficier des aides nécessaires à l'accomplissement des actes de la vie courante.
Il existe des aides pour l'hébergement en EHPAD, l'aide sociale départementale, en cas de ressources insuffisantes mais également l'allocation logement, délivrée par les caisses d'allocations familiales et l'APA en établissement qui finance en partie le forfait dépendance.

Les aides juridiques :

Elles sont de différents types :
La sauvegarde de justice, mesure temporaire et transitoire
La curatelle simple permet une assistance pour certains actes de la vie civile
La curatelle renforcée offre une assistance pour tous les actes
La tutelle entraîne la perte de la personnalité juridique
Les demandes de tutelle et curatelle sont à adresser au juge des tutelles du tribunal d'instance du domicile de la personne à protéger. La sauvegarde de justice est à demander au Procureur de la république.
C'est le juge des tutelles qui désigne le représentant légal du majeur protégé.
A noter qu'une tutelle protège les biens mais que la personne reste libre du choix de son lieu de vie par exemple.
Le soutien aux aidants
On sait aujourd'hui que la maladie d'Alzheimer a un retentissement majeur sur l'entourage.
Selon une étude de 1999, le taux de morbidité est de 63% plus élevé chez un conjoint aidant que chez un conjoint ne s'occupant pas d'une personne malade.
En effet, l'aidant lui consacre en moyenne 42 heures par semaine et une famille sur trois assume seule cette charge qui peut provoquer des troubles plus ou moins graves dus à l'épuisement.
C'est pourquoi le soutien des aidants est primordial pour garantir le bien-être des patients à domicile.

Les formules de répit comme l' accueil de jour ou l' hébergement temporaire participent à la palette des aides qui contribuent à réduire la charge de l'entourage.
Il existe parallèlement des espaces d'accueil diversifiés qui répondent à des attentes et des objectifs complémentaires : partage d'informations, compréhension du diagnostic, adaptation à l'évolution de la maladie, expression de la souffrance, communication avec le malade…
Les associations de famille comme France Alzheimer mais aussi les CLIC, réseaux, CRAM et certaines structures hospitalières ou d'hébergement proposent ce service sous forme de groupes de paroles, de groupes d'aide aux aidants, de soutien psychologique individuel ou collectif, de café ou bistrot Alzheimer ou encore de séjours de vacances

 

 


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